難病指定されていない病気
「
混合型血管奇形」
クリッぺルウェーバー症候群
の診断を受けた子がいます。
まだ産まれて１歳にもならない女の子です。
この病気が、左半身腹部から左足全体にあり、
現在、血管とリンパ管が多いため
赤いあざが出来ているそうです。
将来、足の長さ・太さが左右異なり
歩行困難になる可能性があるそうです。
この病気は、原因・治療方法・患者数・発生率等は
何一つ分かっていないそうです。
難病指定のための
署名活動を始められたと聞き、
書類をいただきました。
自分の子がこの病気と分かったら・・・
どう思いますか？
出来るだけ多くの署名が必要となるそうです。
私達も協力させていただきたいと思います。
「
混合型血管奇形」の難病指定を求める会
の
ホームページもあるそうです。
メールはこちらです。
daichinoharu@gmail.com
署名していただける方がいらっしゃいましたら、
お手数をおかけしますが、よろしくお願いします。
ハル
ブログランキングに参加させていただいています！
１クリックしていただけると嬉しいです。
にほんブログ村
こんにちは。
署名活動をより大きなものにするため、勝手ながら私のブログでも告知させて頂きました。
それに伴い、ハルちゃんのブログのリンクを貼らせて頂きましたので御容赦願います。
これからも、様々な手段を使って広めて行きたいと考えておりますので、宜しくお願い致します！
税理士shunさんへ
こんにちは。
お世話になりありがとうございます。
shunさんのブログにもコメントさせていただきました。
一人でも多くの方にご協力いただけるとい嬉しいですね。
お客様の中からもお問い合わせのメールをいただき
感謝しています。
私も実家の方へ用紙をお願いしてきました。
ブログでも、状況を報告させていただきたいと考えています。
よろしくお願いします。
温かなお言葉ありがとうございます。(^^)
ハル
ありがとうございます。
皆さんに感謝いたします。
皆さんに頼りっぱなしです。
頼るしかないので、是非お願いいたします。
ハルちゃん、昨日のブログを読んで
私も子供との時間、もっと大切にしたいなあと思いました。
ありがとうございます。
まゆまゆさんへ
おはようございます。
コメントありがとうございます。
何か出来ることがあればさせていただきたいと思います。
昨日お問い合わせ頂いた方に、書類を送らせていただきました。(^^)
子どもたちが通わせていただいています保育園にも・・・。
皆様の優しい心に触れ、私も身が引き締まる思いがしています。
子どものけんかぐらいでくよくよしていてはだめです。
私も署名活動を通し学ばせていただくことが多いので
助かっています。
子どもにも教えていかなくてはいけないと思っています。
これからもよろしくお願いします。
PS:はるちゃん、元気ですか？また会いたいなあ。(^^)
ハル
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at 2011年01月26日 13:18
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